Falar sobre a sua doença pode ser difícil – pode não querer incomodar os outros ou pode não estar habituado a discutir questões de saúde. Mas estabelecer ligações com pessoas e conseguir o apoio que realmente precisa, pode melhorar a sua vida. Apresentamos-lhe algumas dicas:

• Fale com o seu parceiro: tente explicar ao seu parceiro como se sente e seja específico sobre o que necessita em vez de se sentir zangado com ele. Diga ao seu parceiro: “Estou muito cansado quando chego a casa do trabalho. Gostava que me ajudasses a cozinhar” e não “Nunca ajudas cá em casa”. Sempre que possível, tire partido dos pontos fortes do seu parceiro, pedindo-lhe para fazer coisas em que sabe que ele está naturalmente à vontade. Não assuma que ele sabe o que sente. 

• Fale com os seus amigos e familiares: os amigos e familiares são uma ótima fonte de apoio e motivação diária. Normalmente, as pessoas gostam de ajudar com pequenas tarefas e, mesmo que não possam fazer muito, poderá ser o suficiente para aliviar alguma pressão que sinta. Por exemplo, talvez um amigo ou familiar possa ajudar com as compras, acompanhá-lo a uma consulta ou ficar consigo durante a administração da injeção. Por vezes, o simples facto de estar com os amigos e ouvi-los falar do dia-a-dia é suficiente para poder ver os problemas de outra forma. Se quiser ajuda dos seus entes queridos, é muito importante que a peça. Mesmo que o conheçam muito bem, podem considerar que está tudo bem consigo, a menos que lhes diga que precisa de ajuda.

• Fale com os seus colegas: é possível que já tenha faltado ao trabalho devido à Artrite Psoriática. Pode sentir-se constrangido junto dos colegas e perguntar-se qual será a opinião deles, receando que achem que não está a fazer a sua parte, em termos profissionais. Falar com eles acerca da sua Artrite Psoriática pode ajudá-los a compreender melhor a sua doença. Eles podem até ajudá-lo com uma parte do seu trabalho, em dias particularmente difíceis, por exemplo, ou libertá-lo de tarefas físicas com as quais sinta dificuldade. Lembre-se que muitas pessoas sofrem de diversos problemas de saúde. É provável que alguns dos seus colegas tenham o mesmo problema.

• Fale com o seu chefe: é possível que o seu chefe e o diretor de Recursos Humanos (RH) tenham conhecimento da sua doença, caso tenha faltado devido a problemas relacionados com a doença ou tenha precisado de sair mais cedo para ir a uma consulta. Desta forma, se tiver alguma informação nova para lhes transmitir, uma forma de o fazer é não complicar. É importante não esconder nada, para que os seus superiores saibam porque tem de faltar, por exemplo. Porém, não é necessário entrar em grandes pormenores. Não se esqueça que, caso não queira que os seus colegas saibam da sua doença, pode solicitar ao seu chefe e ao diretor de RH que não divulguem essa informação.

Ajude as pessoas a entender a sua doença

É importante que as pessoas-chave da sua vida percebam um pouco sobre a Artrite Psoriática e como a doença o afeta. Se disser sempre que se sente bem, mesmo quando não se sente, ou se for sempre franco sobre a forma como se sente, pode acabar por sentir que ninguém o compreende, visto que as pessoas nem sempre reagem da forma como se espera. Provavelmente também irá confrontar-se com algumas reações inesperadas – e por vezes, desagradáveis. 

Eis algumas sugestões de como lidar com elas: 

• Escolha uma boa altura para falar com as pessoas  – e informe-as que quer conversar.

• Pense com antecedência no que vai dizer.

• Explique como é que a sua doença o afeta. Dê exemplos concretos – “Num dia mau, não consigo sair de casa por causa das dores. É comum sentir-me muito doente e isso deixa-me em baixo”. Pense se há alguma coisa que o seu amigo possa fazer para ajudar e esteja preparado para fazer essa sugestão. Muitas vezes, as pessoas querem ajudar mas não sabem como.

• Tente não culpar a outra pessoa, mas dê-lhe informação suficiente para que perceba o seu ponto de vista. Ao invés de dizer: “Incomoda-me que digas que pareço estar bem”, diga algo como: “Neste momento, está a ser-me muito difícil trabalhar. Incomoda-me quando tento explicar as dificuldades que estou a sentir agora com o trabalho e dizerem-me que eu pareço estar bem. Por vezes, não me sinto bem, apesar de tentar ser profissional e não o demonstrar. Seria muito importante para mim, se pudéssemos conversar sobre a melhor forma de te fazer perceber como me sinto.”

• Mostre alguns folhetos ou imprima informação da Internet – para que as pessoas fiquem a saber mais sobre a Artrite Psoriática.

Falar com crianças

Muitas vezes, as crianças surpreendem-nos com a rapidez com que se adaptam às situações quando as coisas lhes são explicadas de forma franca, mas sem as assustar. Envolva-as. Tente envolver as crianças no seu tratamento e nos cuidados a ter, explicando-lhes o que se passa.  

• Reconforte-as: sempre que possível, reconforte-as, dizendo coisas como: “Muitas vezes, não consigo mexer-me bem e sinto-me cansado, mas estou a fazer um bom tratamento e o médico está a cuidar bem de mim.”

• Seja sincero: deixe bem claro à criança que pode perguntar-lhe tudo o que quiser, e esteja preparado para responder da forma mais simples e franca que puder. Sabe-se que as crianças são muito diretas, mas também aceitam mais facilmente as coisas e são menos críticas do que os adultos.