Falar com a família e amigos

Falar com os amigos e familiares sobre a Uveíte e a forma como a doença o afeta pode, por vezes, ser difícil. Mas pode ser gratificante para ambos se fizer o esforço de partilhar com eles como se sente. 31

Porquê falar daquilo que sente?

Se diz sempre às pessoas que se está a sentir bem, mesmo quando não está, pode acabar por sentir que ninguém o compreende. Os seus amigos e familiares querem muitas vezes ajudá-lo. Se puder falar mais sobre a sua saúde, talvez entendam melhor aquilo que precisa. Sem informações, eles podem “assumir o pior” ou ficar confusos em relação à sua a doença e desejar poder ajudar mais. Os amigos podem deixar de o incluir em atividades se acharem que não está bem. 

Pode sentir-se constrangido, preocupado em perder a sua independência ou em ser um fardo para os outros, mas falar com outras pessoas sobre a Uveíte e a forma como a doença o afeta pode ser reconfortante. A sua família irá querer ajudá-lo e terá de ser específico relativamente ao tipo de ajuda que gostaria de ter – e o que prefere fazer por si próprio.

Conselhos para abordar o assunto com um familiar ou amigo

• Escolha a pessoa certa para falar. Poderá conhecer algumas pessoas que sabe por experiência que o ouvirão.

• Escolha um bom momento e informe-o sobre o que gostaria de falar com ele. Pode dizer: “Há algo que gostaria de falar contigo. Podemos falar sobre isso hoje à noite depois do jantar?”

• Planeie o seu discurso – isto pode ajudá-lo a obter o que deseja da conversa. 

• Explique como a sua doença o está a afetar atualmente. Dê exemplos específicos. Pode dizer: “Às vezes, tenho a visão embaciada e isso incomoda-me quando não posso fazer algo que costumava fazer.” Pense com antecedência se há algo que o seu amigo possa fazer para ajudar e esteja pronto para o sugerir. 

• Tente não culpar a outra pessoa. Em vez disso, ajude-a a ver as coisas do seu ponto de vista. Por exemplo: “Às vezes não me sinto bem, apesar não deixar que isso transpareça. Ajudaria se pudéssemos falar sobre como me estou a aguentar.”  

• Saiba que não há problema em dizer “não”. Às vezes, os amigos e familiares podem tentar ajudar ou dar conselhos que não considera úteis. Se esse for o caso, diga algo como: “Obrigado, mas não quero falar sobre isso agora. Mas posso contar contigo se sentir vontade de falar no futuro?” 

• Ofereça alguns folhetos sobre a doença. Isto pode ajudar se quiserem saber mais sobre a Uveíte ou se sentir que lhe estão a dar conselhos equivocados sobre como cuidar dos seus olhos. 

• Acompanhamento. Após a sua conversa, pense sobre como correu e o que sentiu. Sente-se menos preocupado e ansioso? Irá aperceber-se que falar sobre o assunto torna-se mais fácil quanto mais vezes o fizer. 

Falar com crianças

Tente envolver o seu filho nos seus cuidados, deixando-o saber o que está a acontecer. Seja tranquilizador sempre que possível. Por exemplo, pode dizer: “Posso não me sentir bem alguns dias. Mas estou a receber um bom tratamento do meu médico, por isso estou a ser bem cuidado.” Deixe claro que podem voltar a qualquer momento e fazer quaisquer perguntas que tenham. Esteja preparado para responder da forma mais simples e honesta possível.

Lidar com o trabalho e os colegas

A Uveíte pode afetar as suas atividades profissionais. Fazer adaptações e procurar aconselhamento especializado pode facilitar o controlo da doença no trabalho. Além de ser uma importante fonte de rendimento, o seu trabalho pode proporcionar-lhe uma sensação de propósito e um contacto social agradável; portanto, vale a pena procurar formas de continuar a trabalhar, se puder. Leia os nossos conselhos sobre questões relacionadas com o trabalho.
Trabalhar quando se vive com a Uveíte pode ser desafiador – especialmente durante uma crise. A sua situação dependerá da natureza do seu trabalho e do grau em que a Uveíte o afeta. Pode sentir-se relutante em falar com o seu empregador; no entanto, pode haver benefícios em fazê-lo.

Falar com o seu superior

É boa ideia manter o seu superior hierárquico e o responsável de RH atualizados, por exemplo, se estiver a receber um novo tratamento e necessitar de consultas médicas regulares. As pessoas serão mais compreensivas se souberem o motivo pelo qual precisa de dispensa do trabalho. Reserve um horário para falar com o seu diretor e utilize uma sala de reuniões ou uma área tranquila para o fazer. Poderá ser uma ajuda pensar antecipadamente naquilo que vai dizer – leve consigo alguns folhetos sobre a Uveíte, se achar que isso pode ajudar. 

Lembre-se de ser objetivo e transparente.

Ajustes no seu local de trabalho

O seu chefe ou o responsável de RH podem fazer ajustes razoáveis que o podem ajudar a controlar os seus sintomas. Por exemplo, pode ser necessário ajustar o ecrã do computador ou afastar a sua secretária da luz brilhante. Talvez precise de dispensa do trabalho para ir a consultas ou ache que seria benéfica a utilização de um programa que lê texto em voz alta. 

Falar com os colegas

Abrir-se com os seus colegas sobre como é viver com Uveíte pode ajudá-los a entender melhor a sua doença e constatará que muitos serão compreensivos. No entanto, é normal que se sinta, por vezes, envergonhado ou desconfortável por falar com eles ou preocupa-o o facto de ser tratado de forma diferente. Faça o que achar melhor para si.

Quando se sente incapaz de trabalhar

Reserve tempo suficiente para tomar decisões importantes, como deixar de trabalhar. Por exemplo, pode achar que demora algum tempo até sentir os benefícios de um novo tratamento.

Se não está a trabalhar atualmente, mas gostaria de estar, centre-se em manter-se o melhor possível. Cumpra o seu plano de tratamento e pense se há algo que pode fazer antes de voltar ao trabalho.


31 Permissão parapublicação, Professor John Weinman