Caso tenha dúvidas específicas sobre a Espondilartrite Axial ou do tratamento deverá falar com o seu médico, enfermeiro ou farmacêutico. Nesta secção, poderá encontrar as respostas às questões mais frequentes sobre a Espondilartrite Axial.

Vou passar a minha doença aos meus filhos?

Há uma hipótese de que passe a doença aos seus filhos, mas em termos gerais, a probabilidade de que tal não aconteça é muito maior. As hipóteses de passar Espondilartrite Axial aos seus filhos foram calculadas em cerca de 8%. No entanto, o risco aumenta para 15% caso tenha Espondilartrite Axial e transmita o gene HLA-B27 para os seus filhos. Se for portador do gene HLA-B27, há 50% de probabilidades de transmitir este gene aos seus filhos. 6 A investigação contínua nesta área permitirá ter novas informações sobre a hereditariedade desta doença.

Há cura para a minha doença?

Não há cura para a Espondilartrite Axial, mas a associação de medicação, fisioterapia e mudanças no estilo de vida podem ajudar a controlar a doença, e até a aliviar os sintomas, evitando, sempre que possível, o agravamento das lesões nas articulações, a longo prazo.

O meu médico disse-me que fumar pode agravar os meus sintomas, mas já tentei deixar de fumar e não consegui. O que posso fazer?

Primeiro identifique o que pode estar na origem da dificuldade. Por exemplo, pode ser difícil parar de fumar se houver fumadores entre o seu grupo de amigos. Depois, pense em soluções possíveis: poderá combinar encontrar-se com os seus amigos num local público e fechado. Desta forma, eles terão de ir fumar na rua e não perto de si. Ou passe mais tempo com amigos que não fumam, até sentir que venceu o vício. Escolha a melhor solução para si, e depois, pense no que tem de fazer para a concretizar.

Eu sei que o stress faz com que a Espondilartrite Axial piore. Como posso relaxar?

Fazer regularmente exercícios de relaxamento pode ajudar. Se possível, procure um local sossegado, sem focos de distração, onde possa fazer este exercício as primeiras vezes. Quando já dominar a técnica, poderá fazê-lo em qualquer lado, em qualquer altura.

• Coloque-se numa posição confortável – pode estar sentado ou em pé, mas tente distribuir o peso de forma equilibrada. 

• Concentre-se na respiração, inspirando de forma compassada e regular. Conte até quatro enquanto inspira e depois, expire lentamente, contando até seis. Se ajudar, feche os olhos.

• Depois, com os olhos fechados, concentre-se em relaxar os músculos. Sinta os ombros descair e a tensão abandonar o seu corpo.

• Ainda de olhos fechados, imagine um cenário calmo – por exemplo, uma praia bonita ou uma montanha esplendorosa. Imagine-se nesse local, a aproveitar a paisagem, os sons, os cheiros e o ambiente que o rodeia.

• Alguns minutos depois, abra os olhos. Como se sente?

Como enfrentar o receio das férias?

Fazer umas miniférias ou umas férias mais prolongadas pode implicar alguns receios, mesmo quando já está habituado ao esquema da sua medicação e às especificidades da sua doença. É normal ter receios sobre a forma como enfrenta a viagem e os desafios de estar num ambiente diferente. Uma forma de o fazer é dar pequenos passos em direção ao seu objetivo. Por exemplo, se quiser viajar para participar num acontecimento familiar importante, que implicará uma ausência de alguns dias, que tal começar por pequenas viagens de um dia mais perto de casa, para aumentar a sua confiança e começar a habituar-se ao que irá ter de enfrentar? Refletir nos aspetos positivos dessa experiência poderá ajudar a planear com sucesso futuras viagens.

Sinto-me demasiado cansado para fazer as coisas que quero. Como hei-de aproveitar melhor a minha energia? 

Reserve mais tempo para as suas atividades. Esta ação deverá impedir que se sinta frustrado e tente ir além dos seus limites. Assim não terá de se apressar. Por exemplo:
Se tiver de limpar a cozinha, reserve mais meia hora do que o que habitualmente levaria num dia bom para o fazer.
Se tiver uma consulta no médico, tente chegar mais cedo do que precisaria. Assim, não terá de desperdiçar uma parte da sua energia com pressas. Poderá até tirar partido da situação – se chegar mais cedo à consulta, relaxe e leia o jornal ou oiça música enquanto espera.

Planeie pausas em todas as suas atividades, mas não espere até se sentir cansado. Assim, se tiver de cuidar do jardim, defina, antes de começar que irá parar ao fim de 10 minutos. Fazer pequenas pausas entre as tarefas irá exigir muito menos esforço da sua parte. Além disso, pequenas “recompensas” durante as pausas poderão servir de fator motivador – por exemplo ver um episódio da sua série preferida ou ler um capítulo do seu livro.

Acho que o meu médico não me compreende. O que posso fazer?

Antes da próxima consulta, pense no que quer falar com o seu médico e anote uma lista de perguntas e receios. No início da consulta, diga ao seu médico: “Gostaria de falar com o doutor acerca de algumas dúvidas que tenho”, e aborde os pontos da sua lista. Esforce-se por ouvir as respostas do seu médico e não tenha medo de lhe pedir para repetir alguma coisa ou de dizer: “Lamento, mas ainda não percebi bem. Será que pode explicar de outra forma?”.

Eu tenho muitas dúvidas para esclarecer com o meu médico, mas parece não haver tempo suficiente.

Se a sua lista de dúvidas for extensa, anote-as por ordem de prioridade e defina quais as dúvidas que vai esclarecer naquela consulta. Tente ajudar o médico a compreender o que sente e o que precisa da parte dele. E não se esqueça de que pode também falar com outros profissionais de saúde, como enfermeiros ou farmacêuticos, que podem ajudar a dar resposta às suas questões.

Em que pode um enfermeiro especializado ajudar-me?

O seu enfermeiro pode ser a pessoa ideal para ajudar com alguns aspetos quotidianos da sua doença e do tratamento passando por ajuda na adoção de um estilo de vida mais saudável, como fazer mais exercício físico, alterar a sua alimentação e perder peso.