Como explicar a Hidradenite Supurativa

Falar com a família e amigos

Falar com os amigos e familiares sobre a Hidradenite Supurativa (HS) e a forma como o afeta pode parecer difícil, mas vale a pena fazer o esforço. 36 

Porquê falar daquilo que sente?

Se diz sempre às pessoas que se está a sentir bem, mesmo quando não está, pode acabar por sentir que ninguém o compreende. Os seus amigos e familiares querem ajudá-lo. Se conseguir falar mais com eles sobre a forma como a HS o afeta, isso pode aliviar as suas preocupações e constrangimentos, e eles entenderão melhor o que precisa.

Conselhos para abordar o assunto com um familiar ou amigo

• Escolha um bom momento e informe-o sobre o que gostaria de falar com ele. Pode dizer: “Há algo que gostaria de falar contigo. Podemos falar sobre isso hoje à noite depois do jantar?”

• Planeie o seu discurso com antecedência.

• Explique como a sua doença o está a afetar atualmente. Seja específico. Por exemplo, pode dizer: “Se tiver um dia mau, sinto muitas dores. É uma luta para sair de casa.” Pense com antecedência se há algo que eles possam fazer para ajudar e esteja pronto para o sugerir.

 • Tente não culpar a outra pessoa.  Em vez disso, ajude-a a ver as coisas do seu ponto de vista. Por exemplo, pode dizer: “Magoa-me quando tento explicar que estou a lutar contra a minha doença e tu dizes que estou bem. Às vezes não me sinto bem, apesar de tentar ser calmo e não deixar que isso transpareça. Ajudaria se pudéssemos falar sobre como me estou a aguentar.” 

 • Ofereça alguns folhetos sobre a doença. Isto pode ajudar no caso de quererem saber mais sobre a HS.

Falar com crianças

Tente envolver o seu filho no seu tratamento e cuidados, deixando-o saber do que está a acontecer. Seja tranquilizador sempre que possível. Por exemplo, pode dizer: “Tenho uma doença que afeta a minha pele e, por vezes, parece irritada e irregular.  Mas continuo a ser a mesma pessoa por dentro e estou a receber um bom tratamento do meu médico, por isso estou a ser bem cuidado.” Deixe claro ao seu filho que está disposto a responder a quaisquer perguntas que ele tenha e esteja preparado para responder às perguntas da forma mais simples e honesta possível. Por vezes, as crianças são muito diretas, mas também podem ser menos críticas do que os adultos.

Lidar com o trabalho e com os colegas

Viver com uma doença crónica como a Hidradenite Supurativa (HS) pode, por vezes, tornar o trabalho um desafio. Leia os nossos conselhos sobre questões relacionadas com o trabalho.
Não há respostas “certas” quando se trata de trabalho e HS – cada pessoa é afetada de forma diferente. Dependendo da sua profissão, pode ser difícil para si trabalhar em determinados dias. Pode necessitar de um lugar privado para trocar os curativos.  Ou, no caso de estar a sofrer uma crise, lidar com alterações nos seus sintomas. 37

Falar com o seu superior

É provável que o seu superior hierárquico e o responsável de recursos humanos (RH) da sua empresa já tenham conhecimento de que tem HS, caso já tenha sido necessário ausentar-se devido à sua doença. É uma boa ideia mantê-los atualizados, por exemplo, no caso de estar a utilizar um novo tratamento e a receber consultas frequentes. Simplifique. 

Voltar ao trabalho

O reajuste para um padrão de trabalho regular após baixa médica prolongada pode ser difícil. O seu empregador pode fazer adaptações razoáveis 38 que poderão ajudá-lo a controlar os seus sintomas. 

Falar com os colegas

É possível que esteja preocupado com a forma como a doença pode afetar o seu trabalho, vida e relacionamentos próximos 39. Estas preocupações podem impedi-lo de se abrir com os seus colegas acerca da HS. No entanto, falar com os seus colegas pode ajudá-los a entender melhor a sua doença e muitos serão compreensivos. Faça o que achar melhor para si.

Obter ajuda no local de trabalho

Pode ainda pedir ajuda para lidar com a HS no trabalho: por exemplo, um terapeuta ocupacional pode sugerir alterações no seu posto de trabalho ou horários de trabalho mais flexíveis. Lembre-se: se não quiser que os seus colegas tenham conhecimento da sua doença, peça ao seu empregador que mantenha o sigilo. 

Quando se sente incapaz de trabalhar

Reserve tempo suficiente para tomar decisões importantes, como deixar de trabalhar: pode demorar algum tempo até que sinta os benefícios de um novo regime de tratamento, por exemplo.
Se não está a trabalhar atualmente, mas gostaria de estar, centre-se em manter-se o melhor possível, por exemplo, cumprindo o seu regime de tratamento. Também vale a pena considerar o que pode fazer para manter as suas competências atualizadas antes de voltar ao trabalho.