Como explicar a Colite Ulcerosa
Falar com os amigos e familiares sobre a Colite Ulcerosa e a forma como o afeta pode, por vezes, parecer difícil e constrangedor. Mas vale a pena fazer o esforço.
Porquê falar daquilo que sente?
Se diz sempre às pessoas que se está a sentir bem, mesmo quando não está, pode acabar por sentir que ninguém o compreende. Os seus amigos e familiares querem ajudá-lo. Se puder falar mais sobre a sua saúde, entenderão melhor aquilo que precisa.
Conselhos para abordar o assunto com um familiar ou amigo
• Escolha um bom momento e informe-o sobre o que gostaria de falar com ele. Pode dizer: “Há algo que gostaria de falar contigo. Podemos falar sobre isso hoje à noite depois do jantar?”
• Planeie o seu discurso com antecedência.
• Explique como a sua doença o está a afetar atualmente. Seja específico. Por exemplo, pode dizer: “Se tiver um dia mau, sinto-me exausto e com dores. Tenho de ir constantemente à casa de banho. Sinto-me triste. E acho constrangedor falar sobre isso.” Pense com antecedência se há algo que eles possam fazer para ajudar e esteja pronto para o sugerir.
• Tente não culpar a outra pessoa. Em vez disso, ajude-a a ver as coisas do seu ponto de vista. Por exemplo, pode dizer: “Magoa-me quando tento explicar que estou a lutar contra a minha doença e tu dizes que estou bem. Às vezes não me sinto bem, apesar de tentar ser calmo e não deixar que isso transpareça. Ajudaria se pudéssemos falar sobre como me estou a aguentar.”
• Ofereça alguns folhetos. Pode ajudar no caso de quererem saber mais sobre a Colite Ulcerosa.
Falar com crianças
Tente envolver o seu filho no seu tratamento e cuidados, deixando-o saber do que está a acontecer. Seja tranquilizador sempre que possível. Por exemplo, pode dizer: “Tenho dores de barriga com muita frequência e preciso de ir muitas vezes à casa de banho. Mas estou a receber um bom tratamento do meu médico, por isso estou a ser bem cuidado.” Deixe claro para o seu filho que está disposto a responder a quaisquer perguntas que ele tenha e esteja preparado para responder às perguntas da forma mais simples e honesta possível. Por vezes, as crianças são muito diretas, mas também podem ser menos críticas do que os adultos.
Lidar com o trabalho e os colegas
Viver com uma doença de longa duração como a Colite Ulcerosa pode, por vezes, tornar o trabalho um desafio. Leia os nossos conselhos sobre questões relacionadas com o trabalho.
Não há respostas “certas” quando se trata de trabalho e Colite Ulcerosa. Cada pessoa é afetada de forma diferente. É possível que por vezes sinta dificuldades, mas há medidas que pode tomar e que podem facilitar a sua vida.
Falar com o seu superior
É provável que o seu superior hierárquico e o responsável de recursos humanos (RH) já tenham conhecimento de que tem Colite Ulcerosa, caso já tenha sido necessário ausentar-se devido à doença. É boa ideia mantê-los atualizados, por exemplo, no caso de estar a utilizar um novo tratamento e a receber consultas frequentes. Simplifique. O mais é provável que entendam e simpatizem com a sua situação.
Voltar ao trabalho
O reajuste para um padrão de trabalho regular após baixa médica prolongada pode ser difícil. O seu empregador pode fazer adaptações razoáveis que poderão ajudá-lo a controlar os seus sintomas. Por exemplo, eles podem concordar que trabalhe menos horas ou dar-lhe tempo suficiente antes de agendar reuniões.
Falar com os colegas
Abrir-se com os seus colegas sobre como é viver com Colite Ulcerosa pode ajudá-los a entender melhor a sua doença e muitos serão compreensivos. No entanto, é normal que se sinta, por vezes, envergonhado ou desconfortável por falar com os seus colegas e preocupa-o o facto de ser tratado de forma diferente. Faça o que achar melhor para si.
Obter ajuda no local de trabalho
Também pode pedir ajuda para lidar com a Colite Ulcerosa no trabalho: por exemplo, organizando o seu posto de trabalho para ter fácil acesso à casa de banho ou fazendo horários de trabalho mais flexíveis.
Lembre-se: se não quiser que os seus colegas tenham conhecimento da sua doença, peça ao seu empregador que mantenha o sigilo.
Quando se sente incapaz de trabalhar
Reserve tempo suficiente para tomar decisões importantes, como deixar de trabalhar: pode demorar algum tempo até que sinta os benefícios de um novo regime de tratamento, por exemplo.
Se não está a trabalhar atualmente, mas gostaria de estar, centre-se em manter-se o melhor possível. Por exemplo, cumpra o seu regime de tratamento e considere se há algo que possa fazer para aperfeiçoar as suas competências antes de voltar ao trabalho.