Como explicar a Doença de Crohn
Falar com família e amigos
Falar sobre a sua doença pode ser difícil – pode não querer incomodar os outros ou pode não estar habituado a discutir questões de saúde. Mas, estabelecer ligações com pessoas e conseguir o apoio que realmente precisa, pode melhorar a sua vida.
Apresentamos-lhe algumas dicas:
• Fale com o seu parceiro: tente explicar ao seu parceiro como se sente e seja específico sobre o que necessita, em vez de se sentir zangado com ele. Diga ao seu parceiro: “Estou muito cansado quando chego a casa do trabalho. Gostava que me ajudasses a cozinhar” e não “Nunca ajudas cá em casa”. Sempre que possível, tire partido dos pontos fortes do seu parceiro, pedindo-lhe para fazer coisas em que sabe que ele está, naturalmente, à vontade. Não assuma que ele sabe o que sente.
• Fale com os seus amigos e familiares: os amigos e familiares são uma ótima fonte de apoio e motivação diária. Normalmente, as pessoas gostam de ajudar com pequenas tarefas e, mesmo que não possam fazer muito, poderá ser o suficiente para aliviar alguma pressão que sinta. Por exemplo, talvez um amigo ou familiar possa ajudar com as compras, acompanhá-lo a uma consulta ou ficar consigo durante a administração da injeção. Por vezes, o simples facto de estar com os amigos e ouvi-los falar do dia-a-dia, é suficiente para poder ver os problemas de outra forma. Se quiser ajuda dos seus entes queridos, é muito importante que a peça. Mesmo que o conheçam muito bem, podem considerar que está tudo bem consigo, a menos que lhes diga que precisa de ajuda.
• Falar com crianças: Tente envolver o seu filho no seu tratamento e cuidados, deixando-o saber do que está a acontecer. Seja tranquilizador sempre que possível. Por exemplo, pode dizer: “Tenho dores de barriga com muita frequência e preciso de ir muitas vezes à casa de banho. Mas estou a receber um bom tratamento do meu médico, por isso estou a ser bem cuidado.” Deixe claro para o seu filho que está disposto a responder a quaisquer perguntas que ele tenha e esteja preparado para responder às perguntas da forma mais simples e honesta possível. Por vezes, as crianças são muito diretas, mas também podem ser menos críticas do que os adultos.
Lidar com o trabalho e os colegas
Viver com uma doença de longa duração como a Doença de Crohn pode, por vezes, tornar o trabalho um desafio. Leia os nossos conselhos sobre questões relacionadas com o trabalho.
Não há respostas “certas” quando se trata de trabalho e Doença de Crohn. Cada pessoa é afetada de forma diferente. É possível que por vezes sinta dificuldades, mas há medidas que pode tomar e que podem facilitar a sua vida.
• Falar com o seu superior: É provável que o seu superior hierárquico e o responsável de recursos humanos (RH) já tenham conhecimento de que tem Doença de Crohn, caso já tenha sido necessário ausentar-se devido à doença. É boa ideia mantê-los atualizados, por exemplo, no caso de estar a utilizar um novo tratamento e a receber consultas frequentes. Simplifique. O mais é provável que entendam e simpatizem com a sua situação.
• Voltar ao trabalho: O reajuste para um padrão de trabalho regular após baixa médica prolongada pode ser difícil. O seu empregador pode fazer adaptações razoáveis que poderão ajudá-lo a controlar os seus sintomas. Por exemplo, eles podem concordar que trabalhe menos horas ou dar-lhe tempo suficiente antes de agendar reuniões.
• Falar com os colegas: Abrir-se com os seus colegas sobre como é viver com Doença de Crohn pode ajudá-los a compreender melhor a sua doença e muitos serão compreensivos. Eles podem até ajudá-lo com uma parte do seu trabalho, em dias particularmente difíceis, por exemplo, ou libertá-lo de tarefas físicas com as quais sintas dificuldade. Lembre-se que muitas pessoas sofrem de diversos problemas de saúde. É provável que alguns dos seus colegas tenham o mesmo problema. No entanto, é normal que se sinta, por vezes, envergonhado ou desconfortável por falar com os seus colegas e preocupa-o o facto de ser tratado de forma diferente. Faça o que achar melhor para si.
• Obter ajuda no local de trabalho: Também pode pedir ajuda para lidar com a Doença de Crohn no trabalho: por exemplo, organizando o seu posto de trabalho para ter fácil acesso à casa de banho ou fazendo horários de trabalho mais flexíveis.
Lembre-se: se não quiser que os seus colegas tenham conhecimento da sua doença, peça ao seu empregador que mantenha o sigilo.
• Quando se sente incapaz de trabalhar: Reserve tempo suficiente para tomar decisões importantes, como deixar de trabalhar: pode demorar algum tempo até que sinta os benefícios de um novo regime de tratamento, por exemplo.
Se não está a trabalhar atualmente, mas gostaria de estar, centre-se em manter-se o melhor possível. Por exemplo, cumpra o seu regime de tratamento e considere se há algo que possa fazer para aperfeiçoar as suas competências antes de voltar ao trabalho.